ZO DOET ZIJ HET /
JEANNINE
✏ SHANNAH JONGSTRA - FOTO: JEANNINE - SEPTEMBER 2026 - LEESTIJD 3 MINUTEN
Jeannine (70 jaar) heeft een 39-jarige dochter, Leslie, met het downsyndroom. Een verrassing bij de geboorte, die ervoor zorgde dat Jeannine meteen in de rol van zorgmoeder werd gekatapulteerd. Maar hoe doe je dat, zorgmama zijn, wanneer je ook nog een ander kindje hebt, een huwelijk, een baan én een huishouden dat je moet runnen?
Jeannine: ‘Ik zag eigenlijk meteen na Leslies geboorte dat ze downsyndroom had, maar de dokter verzekerde me dat dat niet zo was. Toch bleef ik bij mijn eerste gevoel en enkele dagen later werd dat bevestigd.’
‘In het begin waren we verdrietig natuurlijk. Je rouwt om het feit dat je kindje niet zo gezond is als je hoopte. Maar toen Leslie zes weken oud was en ons haar eerste glimlach schonk, ging de knop om. De tijd van verdriet was voorbij, nu moesten we door.’
BEZOEKJES BIJ KINESIST EN ARTS
‘De kinesist zag al snel dat Leslie zou kunnen lopen, dus dat was positief. Maar toen artsen bij haar het syndroom van Eisenmenger vaststelden, stond mijn wereld stil. Dat is een levensbedreigende hartafwijking. Bij Leslie is er geen tussenwand tussen de hartkamers, en maar twee kleppen, waardoor er te weinig zuurstof door haar lichaam circuleert. De dokter zei dat hij in die tijd nog maar twee mensen met die aandoening gezien had, en dat die beiden dertig geworden zijn. Leslie is nu 39, dus ze leeft al negen jaar in extra tijd.’
UITKERING EN ZORGBUDGET
‘Tijdens mijn zwangerschap liet ik mijn werkcontract niet verlengen. Ik voelde me fysiek niet meer in staat om te werken, en ik had ook een zoontje, Sven, voor wie ik moest zorgen. Mijn man werkte voltijds, waardoor we toen van één loon konden leven. Toen ging dat gemakkelijker dan vandaag. Na Leslies geboorte bleef ik nog enkele jaren thuis. Eerst kreeg ik een werkloosheidsuitkering van 250 euro per maand, maar na drie jaar verloor ik het recht daarop, omdat ik te lang was thuisgebleven.’
‘In het begin was ik hele dagen met Leslie bezig. Door haar lage spierspanning was haar zuigreflex zwak en duurde een flesje drinken twee uur. Daarna had ik telkens een uur ‘pauze’, waarin ik flesjes schoonmaakte en Leslie verschoonde. En op naar het volgende flesje. Mijn man was in die periode thuis met een gescheurde kruisband en nam gelukkig het hele huishouden op zich.’
‘Leslie heeft mij leren inzien dat we moeten kunnen genieten van de dingen die we wél kunnen, in plaats van te blijven staan bij dingen die we niet kunnen’
EEN BEENHOUWERIJ OPENEN
‘Toen Leslie vier jaar was startte ze in een kleuterschool. Ik bleef nog enkele jaren thuis om er voor Leslie te zijn, voor en na de opvang. Na een tijd beslisten mijn man en ik een beenhouwerij te openen in Hamont-Achel. Hij was beenhouwer, ik hielp mee in de winkel en deed de administratie.’
‘Op maandag was de winkel dicht; dan deed ik voorbereidend werk én de was en de plas. In die periode moest ik gelukkig niet veel koken. ̓s Avonds na het werk aten we een boterham. Iedereen had overdag toch al warm gegeten. En elk weekend aten we wel eens frietjes.’
‘De eerste jaren hadden we ook poetshulp, maar toen die wegviel, ging ik op woensdag in de middag naar huis om te poetsen. In het weekend bleef Leslie in het begin vaak bij mijn moeder.’
TIJD VOOR MEZELF?
‘Tijd voor onszelf of elkaar was er toen niet echt, maar we gingen wel om de beurt eens tennissen ̓s avonds. Toen ik 65 werd ging ik met pensioen. Leslie zit in een dagcentrum, dus overdag heb ik wel tijd voor mezelf. Ik breng haar en haal haar op, en zorg uiteraard ̓s avonds voor haar, samen met mijn man.’
‘Wanneer Leslie niet in het dagcentrum zit, is ze bij mij. We gaan elke week dansen en naar onze Femma-activiteiten. Femma betekent veel voor mij, dat is mijn grootste groep vriendinnen. Verder knutselen Leslie en ik vaak. We kunnen hele dagen in ons atelier downstairs bezig zijn: kleuren, diamond painting, kralen strijken, ... haar kunstwerken verkopen we soms op marktjes.’
ONDERSCHAT
‘Ons hele leven draait rond Leslie. Mensen onderschatten vaak hoe het leven met een kind met downsyndroom is. Ik krijg wel eens opmerkingen als ‘maar het is toch een lieveke, he’ of ‘ik wou dat ik zoveel knuffels kreeg’. Natuurlijk is Leslie lief, en zou ik haar voor geen goud van de wereld willen missen. Maar je mag niet onderschatten hoe zwaar het soms kan zijn. Dat komt misschien ook door feelgoodprogramma’s als Down The Road. Leuk om te zien, maar dat laat niet de volledige realiteit voor velen zien. Gisteren onweerde het en lag ik bijvoorbeeld een uur met haar in bed omdat ze bang was. ‘s Nachts maakte ze me nog twee keer wakker om haar schoon te maken na het toiletbezoek. Ze wil ook alleen dat ‘mama’ het doet.’
‘Leslie kan veel dingen zelf: zelf opstaan ‘s morgens en haar boterham maken bijvoorbeeld. Maar bij andere zaken: haren wassen, afvegen na toiletbezoek, ... zal ze altijd hulp nodig hebben. Dat zijn op zich geen moeilijke dingen, maar ze vragen aandacht en tijd. Eigenlijk net zoals bij een klein kind.’
EN MORGEN?
‘Onze grootste zorg is de toekomst. Ik praat er niet graag over, maar de vraag ‘en wat met Leslie?’ zit wel in mijn hoofd. Als Leslie langer leeft dan wij, wie gaat er dan voor haar zorgen? Haar broer kan dat niet, en dat verlang ik ook niet van hem. Die heeft zelf een gezin, en zowel hij als zijn vrouw werken voltijds. In de familie zie ik ook geen opties. Haar instelling, Sint-Elisabeth, heeft altijd aangegeven dat ze zeker een oplossing zou vinden voor haar. Dus dat is geruststellend. Maar het is geen fijne gedachte natuurlijk. In het meest positieve scenario gaat Leslie voor ons heen. Dan moeten we ons niet afvragen wie er voor haar gaat zorgen. Maar ook dat vooruitzicht is natuurlijk verschrikkelijk.’
‘Als ik kijk naar koppels vandaag, vraag ik mij af hoe zij hun leven met een kind met downsyndroom geregeld krijgen. Vandaag heb je die vrijheid vaak niet meer om te kunnen leven van één loon. Het is een pak moeilijker om er dan voor een kind met zorgbehoeften te zijn.’
DE DINGEN DIE WE WéL KUNNEN
‘Leslie heeft mij leren inzien dat het eigenlijk allemaal niet zo erg is. Dat we moeten kunnen genieten van de dingen die we wél kunnen, in plaats van te blijven staan bij dingen die we niet kunnen.’
