ZO DOET ZIJ HET /
WANNEER ER INEENS VOOR JOU GEZORGD MOET WORDEN
✏ SHANNAH JONGSTRA - FOTO: MARLEEN BOSTYN - ZOMER 2026 - LEESTIJD 3 MINUTEN
Marleen Bostyn (51) ontdekte in 2017 dat ze aan multiple sclerose (MS) leed. Een auto-immuunziekte die je centraal zenuwstelsel aanvalt en zowel fysiek als mentaal een grote impact heeft. Werken ging al snel niet meer voor Marleen, maar ook koken of huishoudelijke klusjes lukken niet meer. Maar iedere avond, om 18 uur, staat er een warme maaltijd op tafel.
Wanneer ontdekte je dat je multiple sclerose (MS) had?
Marleen: ‘Begin 2017. Ik ging ‘s avonds altijd in bad, dat was mijn momentje om te ontspannen na een drukke werkdag. Maar toen ik die bewuste vrijdagavond uit bad wilde stappen, lukte dat ineens niet. Het leek wel of ik geen benen had. Ik tilde mijn been op met mijn handen, maar het viel gewoon weer in het water. Mijn man was nog aan het werk, dus ik kroop alleen uit bad en zette me op een handdoek. Na drie kwartier ging het beter, maar ik was toch ongerust. Maandag ging ik meteen naar de dokter, en na meerdere onderzoeken volgde de diagnose MS.’
Je hield op dat moment een kinderdagverblijf open, ging dat nog?
‘Eigenlijk ging dat al snel niet meer, ik kreeg de ene opstoot na de andere. Ik kwam eerst in opstand, want ik wilde die kindjes niet in de steek laten. Maar na een paar maanden besloten mijn beste vriendin - met wie ik het kinderdagverblijf openhield - en ik er na 15 mooie jaren toch mee te stoppen. Sindsdien ben ik thuis. Ik heb nu nieuwe medicatie gekregen, want met de eerstelijnsmedicatie bleven de opstoten elkaar opvolgen. Met mijn nieuwe medicatie gaat het goed. Ik heb - hout vasthouden - voorlopig geen opstoten meer. Wel is er een lichte progressieve achteruitgang in mijn been. Ik kan mijn been moeilijk optillen en heb geen gevoel meer in mijn linkerhand en -arm. Maar als het zo blijft, kan ik er wel mee leven. Ik stap met een rollator, en voor langere afstanden neem ik de rolstoel. En, het heeft enkele jaren geduurd, maar ik heb ook toegegeven aan een scootmobiel. Ik wilde dat eerst écht niet. Ik was nog maar 42 jaar toen ik MS kreeg, een scootmobiel leek me iets voor oudere mensen. Maar vandaag ben ik blij dat ik er toch aan toegegeven heb; ik kreeg een deel van mijn zelfstandigheid terug.’
‘Ieder huisje heeft zijn kruisje, zeg ik altijd tegen mijn zoon, maar het ene kruisje weegt wat zwaarder dan het andere.’
Hoe zien jouw dagen er vandaag uit?
‘Elke ochtend komt de verpleging en Familiezorg langs om te helpen in het huishouden. Ik kan eigenlijk niks meer. Zij wassen, koken en verzorgen mij. In het begin zorgde mijn man nog voor mij, maar na een tijd besloten we dat ook aan Familiezorg over te laten. Zo is mijn man weer gewoon mijn man, en niet meer mijn verzorger. Elke namiddag slaap ik een paar uur, omdat ik dan heel moe ben. Tussen 18 u. en 18.15 u. eten we ‘s avonds het eten dat Familiezorg voor ons klaarmaakte. Mijn 27-jarige zoon heeft het syndroom van Asperger, een vorm van autisme, dus regelmaat is heel belangrijk voor hem. Voor we wisten dat hij Asperger had, aten we wel eens later. Maar dan sloeg hij tilt. Hij weigerde te eten, zelfs als het zijn lievelingsmaaltijd was. Dus nu houden we ons strak aan ons schema. En daarna ga ik regelmatig nog naar een activiteit van onze groep Femma Bevere.’
Hoe zorg je voor een zoon met het syndroom van Asperger als je zelf aan MS lijdt?
‘Dat gaat niet meer. Fysiek lukt mij niet veel meer, maar ik ben wel de mentale steun voor mijn zoon. Mijn man helpt hem met zijn huishouden. Onze zoon wil niet dat iemand anders dan mijn man of ik in zijn cocon komt, dus hulp van buitenaf gaat niet. We zijn twee jaar geleden verhuisd naar een kangoeroewoning. Onze zoon woont in een appartement boven ons, waardoor hij zelfstandig kan leven maar toch ook hulp dichtbij heeft. Die zelfstandigheid is belangrijk, want op een dag zijn wij er niet meer om voor hem te zorgen. Hij heeft een heel hoog IQ, maar de psychosociale intelligentie ligt op een lager niveau, wat het allemaal moeilijker maakt. Er zijn geen werkplaatsen in onze buurt waar aangepaste begeleiding is voor hem. Hij is overdag vaak in zijn appartement, maar hij houdt zich wel bezig. Hij heeft een schema met dingen die hij moet doen. Vandaag moet hij bijvoorbeeld zijn papier en karton naar beneden brengen. In de namiddagen, zodra ik weer wakker ben, komt hij naar beneden om met mij te babbelen. Hij zorgt op zijn manier ook voor mij. Hij is bijvoorbeeld heel erg bezig met wat ik wel of niet mag doen. Als ik heel even in de zon zit bijvoorbeeld, zegt hij dat ik uit de zon moet omdat dat niet mag met mijn medicatie.’ (lacht)
Je man werkt voltijds; heb jij andere mensen die je helpen?
‘Mijn mama hielp mij altijd, maar zij is ziek geworden. Ze heeft uitgezaaide melanoomkanker, en ligt momenteel in het ziekenhuis met een longontsteking ten gevolge van haar immunotherapie. Daardoor heb ik wel beseft dat ik hulp aan anderen zal moeten beginnen vragen, ook al doe ik dat écht niet graag. Zelfs van mijn mama vind ik het lastig dat ze me helpt. Dan ben ik kwaad op mezelf, dat ik die banale dingen - zoals de vuilzak buitenzetten of de afwasmachine leeghalen - niet zelf kan doen. Maar mijn zussen en mijn beste vriendin zeggen me constant dat ze mij graag willen helpen. Dus ik zal het wel moeten aanvaarden, denk ik. Ook mijn Femmavriendinnen staan steeds voor me klaar, en dat apprecieer ik ook heel erg. Zij brengen me na een activiteit bijvoorbeeld altijd thuis.’
Alsof het allemaal nog niet genoeg was, kreeg je in 2022 ook nog een andere diagnose.
‘Ja, ik ontdekte dat ik borstkanker had. Ik moest chemotherapie ondergaan, maar dat ging niet met mijn MS-medicatie, dus kreeg ik alleen bestralingen. Hierdoor moet ik wel vaker op controle, maar verder is alles gelukkig oké. Ik kreeg ook andere medicatie, waardoor ik meteen in de menopauze gekatapulteerd werd. Wat ook weer zijn uitdagingen met zich meebrengt. (lacht) Maar op zich valt het wel allemaal mee. Ieder huisje heeft zijn kruisje, zeg ik altijd tegen mijn zoon, maar het ene kruisje weegt wat zwaarder dan het andere.’
Waar haal jij jouw kracht vandaan?
‘Mijn mama zegt altijd: ‘Gij zijt toch iemand speciaal he, gij zegt altijd: ‘het is wat het is’. (lacht) En dat is echt zo. Ik probeer in het hier en nu te leven en positief te blijven. Er zijn dagen dat ik een dipje heb en verdrietig ben. Maar die dagen gaan ook weer over. Ik ben een heel sociaal mens, en haalde vroeger veel plezier uit ons kinderdagverblijf. Toen dat wegviel, had ik het dus wel moeilijk. Maar gelukkig heb ik Femma. Ik probeer wat opzoekwerk te doen, maak de uitnodigingen voor onze activiteiten, en hou onze Facebookpagina bijvoorbeeld up-to-date. Dit kan ik doen wanneer het lukt. Verder zijn wij een hechte groep, en zal ik altijd naar de activiteiten proberen te gaan, ook wanneer ik moe ben. Omdat ik weet dat dat me deugd doet. Ik geniet ook enorm van mijn kleinkind, het kindje van mijn andere zoon. Binnenkort komt er nog eentje bij, ik kijk ernaar uit! Ik probeer zoveel mogelijk met mijn kleinkinderen bezig te zijn, want ik weet niet wat ik over 5 of 10 jaar nog kan. En ik kan ook echt genieten van tijd met mijn man. Ik kijk stiekem al uit naar zijn pensioen, maar dat is nog wel even wachten. Opnieuw wat meer tijd met mekaar kunnen doorbrengen zal ons zeker ook deugd doen.’
